Семейная психотерапия горя в работе с семьей, столкнувшейся с потерей ребенка

Автор: Кликовац Тамара

Кандидат психологических наук, профессор Белградского государственного университета, факультет психологии

В этой публикации мы говорим о паллиативной заботе в контексте работы с семьей. Как семья реагирует на болезнь и утрату ребенка? Как можно поддержать ее в этом процессе? И какие подходы в семейной терапии помогают пережить горе? В центре внимания – модель семейно-ориентированной терапии горевания (Family Focused Grief Therapy, FFGT).

Согласно Международной сети по паллиативной помощи детям (ICPCN, 2010), паллиативная забота о детях и подростках – это активное и всестороннее сопровождение тела, ума и духа ребенка. Она включает в себя не только необходимую медицинскую помощь, но и психосоциальную поддержку как самого ребенка, так и его семьи – родителей, братьев, сестер и близких. Эта помощь охватывает все течение болезни и продолжается в процессе проживания утраты.

Что такое паллиативная забота о детях с точки зрения семьи?

По определению организации «Вместе для коротких жизней» (Together for Short Lives), паллиативная забота о детях направлена прежде всего на улучшение качества жизни тяжело больных детей. Это не только медицинское сопровождение. Это еще и всесторонняя поддержка, которая реализуется через:

• адекватную, чуткую коммуникацию с семьей;
• контроль симптомов – прежде всего боли и сопутствующих страданий;
• возможность давать передышку родителям и опекунам – хотя бы на короткое время;
• заботу, охватывающую все течение болезни – от момента постановки диагноза до ухода ребенка из жизни, а затем и в период горевания после утраты.

Таким образом, паллиативная забота – это не просто медицинская стратегия, а целостный подход, в центре которого находится не только сам ребенок, но и его близкие. Это признание того, что болезнь – это не только физическое состояние, но и эмоциональное, социальное и духовное испытание для всей семьи.

Тотальное страдание: суть паллиативной помощи

В центре паллиативной заботы о детях лежит так называемый концепт тотальной боли (total pain), впервые введенный Сисили Сондерс, а затем адаптированный в детскую практику. Речь идет о страдании, которое возникает в ответ на болезнь самого младшего члена семьи, и это страдание – не только телесное.

Ребенок, столкнувшийся с тяжелым диагнозом, переживает одновременно:

• физическую боль, связанную с заболеванием и процедурами;
• психологическую боль – страх, тревогу, одиночество;
• социальную боль – изоляцию, отчуждение, изменение привычных ролей;
• и духовное страдание, которое особенно важно в детском возрасте, когда ребенок может не иметь слов, чтобы описать то, что с ним происходит, но остро переживает это на уровне чувств и смыслов.

Такое многослойное страдание требует не фрагментарного подхода, а цельного, холистического. Поэтому паллиативная забота строится на:

• всеобъемлющем подходе, в котором признаются и принимаются все уровни боли;
• мультидисциплинарном сопровождении, когда с ребенком и семьей работают не только врачи, но и психологи, социальные работники, духовные наставники, арт-терапевты и другие специалисты.

Именно такой подход позволяет не «лечить болезнь», а заботиться о человеке в самом глубоком смысле слова.

Холистический подход: помощь в предстоящей и уже наступившей утрате

В рамках концепции тотальной боли ключевое значение имеет холистический подход к паллиативной заботе о детях. Это подход, в котором страдание рассматривается не только как медицинская проблема, но как целостное переживание, затрагивающее тело, психику, дух и всю семейную систему.

Холистический подход реализуется через групповые, междисциплинарные вмешательства, включающие:

• медицинскую помощь – снятие боли и смягчение симптомов;
• психологическую поддержку – помощь ребенку и родителям в проживании эмоций, осмыслении происходящего;
• социальную работу – поддержка в решении бытовых и организационных вопросов, снижение социальной изоляции;
• духовное сопровождение – помощь в обретении смысла, внутренней опоры, переживании глубокой экзистенциальной боли.

Такой подход помогает смягчить страдание, связанное с тяжелой болезнью ребенка, и позволяет всей семье лучше справляться с кризисной ситуацией – как в фазе ожидания потери, так и в момент наступившего горя. Мы говорим не только о поддержке «до» смерти, но и о сопровождении в утрате: когда нужно пережить, осмыслить и интегрировать опыт потери в жизнь.

Мультидисциплинарная команда: кто заботится о ребенке и семье

Паллиативная забота о ребенке невозможна в одиночку — она требует знаний и навыков разных специалистов, которые объединяют усилия ради общего: облегчить страдание и поддержать жизнь, насколько это возможно.

На практике мы говорим о мультидисциплинарной команде, в которую могут входить:

• врачи (педиатры, онкологи, анестезиологи);
• психологи – как для ребенка, так и для членов семьи;
• социальные работники, помогающие справляться с внешними трудностями;
• духовные лица, если семья этого желает;
• детские специалисты по развитию и адаптации (child life specialists);
• специалисты по сопровождению в утрате;
• волонтеры и, конечно, сами родственники ребенка, которые становятся важнейшей частью системы поддержки.

Каждый из них вносит свой вклад, и только вместе они могут создать среду, в которой семья чувствует, что она не одна перед лицом болезни и потери. Такой подход не только снижает страдание, но и возвращает достоинство, смысл и человечность в ситуацию, которую иначе невозможно пережить в одиночку.

Особенности паллиативной заботы о детях и подростках

Детская паллиативная помощь существенно отличается от работы со взрослыми. Эти различия связаны не только с медицинской стороной, но и с развитием, восприятием и психологией самих детей.

Во-первых, болезни в детстве сложнее и специфичнее, чем у взрослых. Мы говорим о:

• редких синдромах;
• врожденных нарушениях;
• метаболических и наследственных заболеваниях;
• патологиях, которые проявляются необычно и оставляют разные последствия – как для самого ребенка, так и для всей семьи.

Во-вторых, дети — это не просто «маленькие взрослые». Они думают, чувствуют и реагируют в соответствии со своей развивающейся психикой. Их когнитивные, эмоциональные, речевые, моторные и социальные способности находятся в процессе становления и могут как соответствовать возрастной норме, так и отклоняться от нее – особенно на фоне тяжелой болезни.

Иногда дети опережают типичное развитие, иногда отстают. Все зависит от болезни, окружения и эмоциональной среды. Поэтому работа с ребенком требует не только клинической оценки, но и учета его возрастной стадии и жизненного опыта.

В-третьих, дети по-другому воспринимают болезнь, смерть и страдание. Даже в одном и том же возрастном диапазоне могут быть серьезные различия – и это требует от специалистов особой чуткости и подготовки.

Понимание этих особенностей – основа для создания действительно эффективной, уважительной и бережной паллиативной поддержки.

Этические и практические вызовы в детской паллиативной помощи

Работа с детьми в паллиативной помощи связана с более сложными этическими и эмоциональными дилеммами, чем в работе со взрослыми. Это связано, прежде всего, с тем, что дети не принимают решения самостоятельно – за них это делают взрослые: родители, опекуны или медицинская команда. И именно взрослые несут ответственность за выбор пути лечения, объем вмешательств и сам подход к уходу.

Кроме того, специалисты, работающие с умирающими детьми, сталкиваются с совсем иными профессиональными вызовами:

• Как оценить уровень боли у ребенка, который еще не говорит?
• Как понять, где именно болит и насколько сильно?
• Как разговаривать с детьми о смерти, умирании, Боге, смысле?
• Как самому специалисту переносить эмоциональную нагрузку, связанную с наблюдением за страданиями ребенка?

Все эти вопросы требуют не только клинической, но и глубокой эмоциональной и этической подготовки.

Также важно помнить, что:

• Дети полностью зависят от взрослых – в уходе, в принятии решений, в защите своих прав.
• У детей есть свои образовательные и развивающие потребности – игра, обучение, выбор, движение, развитие.
• Семьи, которые оказываются в таких ситуациях, как правило, несут на себе многоуровневую нагрузку: финансовую, психологическую, бытовую. Очень часто это мультипроблемные семьи, где помощь нужна не только ребенку, но и каждому члену семьи.

Понимание этих нюансов помогает специалистам не сводить паллиативную помощь к уходу, а видеть ее как ценностную, диалогическую и развивающую практику, даже в самых тяжелых обстоятельствах.

Семья и утрата: почему важна поддержка

Когда семья теряет одного из своих членов, особенно – ребенка, это почти неизбежно приводит к дестабилизации всей семейной системы. Структура и динамика семейных отношений нарушаются. На фоне тяжелой болезни, особенно продолжительной или неожиданной, происходит не просто эмоциональное потрясение, а глубинный системный сдвиг.

Такие изменения требуют не только времени, но и внутренней работы – их нужно прожить, осмыслить и интегрировать, чтобы семья могла развиваться дальше. Без этого может наступить регресс – как у всей семьи, так и у ее отдельных членов. Особенно тяжело переживаются болезни с непредсказуемым исходом, когда семьи месяцами и даже годами живут в напряжении, между надеждой и страхом.

В этих случаях крайне важна семейная терапия с фокусом на работу с утратой. Она показана семьям, которые проходят через стрессовые и потенциально травматические периоды: болезнь, лечение с неопределенным прогнозом, смерть.

Такая терапия помогает:

• удерживать связь между членами семьи;
• признавать боль, не разрушая отношений;
• проживать горе с поддержкой;
• сохранять эмоциональное функционирование, несмотря на тяжелые переживания.

Именно в этот период работа специалиста – быть рядом, быть внимательным и бережным, помочь семье не потеряться внутри своей боли и не разрушиться под ее весом.

Семейно-ориентированная терапия горевания: подход Дэвида Кисcейна

Модель FFGT разработана профессором Дэвидом Киссейном, психиатром и семейным терапевтом, работавшим в Австралии и США. Этот подход доказал свою эффективность в психоонкологии и паллиативной помощи. Он сочетает системное мышление и глубокое уважение к внутренней динамике семьи в кризисе. Это не просто «поддержка», а структурированная модель, где семья рассматривается как целостная система, проходящая через горевание.

Диагностика в начале FFGT: с чего начинается работа

Перед тем как начать терапевтическую работу, важно собрать первичную информацию о семье. Это делается с помощью диагностических тестов и анкет, которые помогают понять, где именно находится семья в своем процессе.

Вот инструменты, которые обычно применяются в рамках FFGT:

• FRI (Family Relationships Index)
  Используется для оценки сплоченности, открытости коммуникации и уровня конфликтов в семье.
• BDI (Beck Depression Inventory)
  Шкала депрессии Бека, позволяет определить степень депрессивности у каждого члена семьи.
• FDI (Family Distress Index)
  Измеряет уровень семейного напряжения, дефицита ресурсов для решения проблем, конфликты и дезорганизацию.
  Баллы интерпретируются по шкале (0–8 – низкий, 9–16 – умеренный, 17–24 – высокий дистресс).
• Генограмма
  Визуальная карта семьи и ее внутренних связей, которая помогает увидеть системные паттерны и точки напряжения.
• BPQ (Bereavement Process Questionnaire) – по ситуации
  Опросник о горевании, который помогает понять, как именно проживается утрата каждым членом семьи.

Эти инструменты дают важную картину до начала терапии и позволяют отслеживать изменения в процессе.

Как работает FFGT и зачем она нужна

Семейно-ориентированная терапия горевания (FFGT) – это краткосрочная, структурированная и строго ограниченная по времени психотерапевтическая модель, специально разработанная для поддержки семей, переживающих утрату.

Основные характеристики метода:

• Терапия включает от 7 до 9 встреч.
• Каждая сессия длится около 90 минут.
• Интервалы между сессиями могут быть от 9 до 18 месяцев, в зависимости от потребностей семьи.

FFGT направлена не только на облегчение горевания, но и на профилактику патологической печали – тех форм утраты, которые могут перерасти в тяжелые депрессивные или тревожные расстройства.

Исследования профессора Киссейна показали, что такой подход:

• снижает уровень стресса и депрессии у членов семьи;
• улучшает внутрисемейную коммуникацию;
• способствует восстановлению связей и сплоченности после смерти близкого – особенно ребенка.

Это не просто терапия горя. Это способ сохранить семью как систему, помочь ей адаптироваться и продолжать жить, несмотря на трагедию.

Цели FFGT: с чем работает терапия

Семейно-ориентированная терапия горевания преследует не только терапевтические, но и системные цели, направленные на улучшение функционирования всей семьи. Среди основных задач:

1. Укрепление семейной сплоченности и чувства совместности.
2. Развитие открытого общения между членами семьи – особенно в условиях, когда эмоции подавлены или слишком остры.
3. Снижение напряжения и конфликтов – как существующих, так и возникающих на фоне болезни и утраты.

Особое внимание уделяется работе в период предстоящей утраты – тогда, когда семья уже знает о прогнозе и живет в ожидании смерти ребенка. В этот момент важно помочь проговорить то, что трудно выносить в одиночку: тревогу, печаль, бессилие. Особенно важно, если в семье есть другие дети – им тоже нужна поддержка, чтобы справиться с утратой брата или сестры.

После смерти терапия помогает:

• дать место горю – чтобы его не нужно было скрывать;
• разделить печаль между членами семьи;
• поддержать взаимную заботу и выработать реальные стратегии преодоления.

Важно отметить, что FFGT, как правило, проводится двумя терапевтами одновременно. Это связано с тем, что сопровождать семью в таком интенсивном и эмоционально насыщенном процессе крайне трудно в одиночку. Два специалиста не только поддерживают семью, но и – друг друга.

Как устроен процесс FFGT

Семейно-ориентированная терапия горевания – это не просто разговор о потере. Это поэтапный, структурированный процесс, направленный на восстановление ресурсов семьи и адаптацию к реальности после утраты. FFGT сосредоточена на трех ключевых целях:

1. Поддержка семейных ресурсов и укрепление способности к совместному преодолению кризиса.
2. Формирование новых моделей функционирования семьи – с учетом утраты и изменений.
3. Мотивация семьи к принятию ответственности за перемены – мягкое продвижение вперед.

FFGT включает пять фаз:

1. Оценка (Assessment)
   Первый этап – знакомство с историей болезни, с тем, как функционировала семья до ее появления. Выявляются ключевые отношения (между родителями, сибсами), составляется генограмма, проводятся диагностические беседы и тесты. Все это помогает увидеть контекст и уязвимые места.
2. Работа с системой (Engagement)
   Следующие 2–3 сессии — «битва за систему». Здесь происходит сбор и анализ информации, выстраиваются гипотезы о функционировании семьи, фокус смещается на коммуникацию, конфликты, роли. Это то, что в FFGT называют «3К»: кто, как, почему.
   Завершается эта фаза предварительным пониманием, где находятся «узлы напряжения» в системе.
3. Фокус на горевание (Focused on Treatment)
   Если утрата уже произошла, терапия сосредотачивается на переживании горя, разрешении конфликтов и помощи в открытом выражении печали – как индивидуально, так и в семейном взаимодействии. Важно, чтобы горе не оставалось замороженным.
4. Консолидация (Consolidation)
   На этом этапе обсуждаются изменения, которые уже начали происходить, и те, которые нужно зафиксировать. Это 1–2 встречи, на которых семья начинает видеть себя в новой конфигурации.
5. Завершение и ориентация на будущее (Termination)
   Последняя фаза. Важно не только подвести итоги, но и помочь семье наметить ориентиры: как жить дальше, как сохранить отношения, как не потерять контакт с самим собой и друг с другом.

Терапия может проводиться по-разному – еженедельно или с меньшей регулярностью. График подбирается индивидуально, под темп и потребности конкретной семьи.

Терапевтические интервенции в FFGT: роль специалиста

Особое внимание уделяется не только структуре процесса, но и практическим интервенциям, с помощью которых терапевты взаимодействуют с семьей.

Что включает в себя терапевтическая работа?

• Выведение чувств наружу: терапевт мягко стимулирует членов семьи к тому, чтобы они начали проговаривать свои чувства и слушать друг друга. Это может быть сложно, но без этого нет движения.
• Образовательная работа: терапевт рассказывает о нормальных проявлениях горя, помогает семье понять, что с ними происходит – это снижает тревогу и дает чувство контроля.
• Разработка индивидуальных вопросов: по итогам диагностики и наблюдения, терапевты готовят специальные вопросы и темы, которые могут быть особенно значимы для конкретной семьи. Это не универсальный шаблон, а живая работа с реальной историей.

Одна из ключевых позиций в FFGT — нейтральность терапевта. Это значит:

• не становиться на чью-либо сторону;
• не вовлекаться в альянсы, не усиливать треугольники и разделение (splitting, триангуляция);
• поддерживать всех, сохраняя позицию наблюдающего и направляющего.

Иногда возможно временное отступление от полной нейтральности, чтобы поддержать самого уязвимого участника – того, кто находится под наибольшим давлением или страданием. Но это должно быть осознанным, временным и стратегически оправданным шагом.

И, конечно, в конце терапии важно сделать качественное резюме. Завершение должно включать не просто подведение итогов, но и послание доверия: вы можете справиться, у вас есть ресурс, вы уже многое прошли вместе.

Заключение

FFGT – это эффективный способ поддержки семьи в тяжелый, кризисный период. Это терапия, которая помогает семье не разрушиться, а сохранить связь, тепло и опору – несмотря на боль. В условиях паллиативной помощи детям такой подход становится не просто психологической практикой, а этической и человеческой необходимостью.

_ _ _ _ _

Если вы работаете с семьями, сталкивающимися с утратой, приглашаем к профессиональному обсуждению и обмену опытом на страницах научно-практического журнала «Грани психотерапии».